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謝宛婷-《病主法》從死亡懸崖綻放生命之花

十月 8,2018

因病受苦,是一種誰也不能理解的孤獨。一個青春正盛卻已走到生命末期的女孩,坦然面對生命的短暫,努力展現自己的價值,自主決定想要把日子過得精彩。

 

 

對奇美醫院緩和醫療中心、奇恩病房主任謝宛婷來說,生死議題雖重要,卻不容易談,這是在緩和醫療臨床上遇到的第一個困境。沒有人真正知道如何去陪伴因病受苦的人,所以病人都會有一段很孤獨的經歷,其實陪伴的過程,就是一起回首這一段孤獨的歷程,讓病人願意講出來,他會慢慢感覺到雖然這段經歷很沈重,但有人可以陪他一起揹起來。

 

而《病人自主權利法》,就像是要在孤獨的死亡懸崖裡,讓生命開出美麗的花。謝宛婷主任談起一個女孩,她進到奇恩病房時才28歲,面對年輕的生命即將逝去,一向都不容易,因為人們都期待年輕人將有大好的未來,女孩卻在28歲前就已經走到癌症多處轉移的末期,生命可能即將在30歲之前終結。

 

面對惋惜,女孩告訴謝宛婷主任的團隊:「我好希望當初能早一點進來安寧病房。」

 

很多年輕的病人在與疾病對抗的過程,都會有一點過度醫療,因為要拚,年輕的生命不應該輕易逝去。女孩會有那樣的感嘆,原來是因為在她進到安寧病房那一年擔任了「世界安寧日」活動大使,過程中她分享生命的經歷,在對抗癌症的過程中如何發揮活動企劃專長,還往返於台灣與大陸兩地,用熱情去實踐自己想做的事。

 

癌症一直在惡化,生命很短,這些女孩都知道,但她選擇展現自己生命的價值,每一天都努力去活,每一天都要讓自己以及別人看見她的價值,她自己決定生命末期要做什麼、不要做什麼,這樣的自主精神讓她活成一朵懸崖上的生命之花。

 

謝宛婷主任說,女孩一定不是因為擔任活動大使的過程,可以展現青春的面貌,或是拍漂亮的海報等事情覺得滿足,她是在參與「世界安寧日」的活動裡面不斷地分享,體會到治療者、陪伴者的角色需要做哪些事,反過來去思考她的疾病,更能面對生命的短暫。

 

因此,生死議題怎麼思考,怎麼談?謝宛婷主任說《病人自主權利法》已經搭起了階梯,讓醫療人員清楚知道如何陪伴病人面對受苦的經驗,然後給病人足夠的訊息去做自主的決定。因為大家都覺得自主很重要,但是面對「醫療自主」,還有許多難題。《病人自主權利法》最主要的核心精神,就是告訴你現在處於階梯的哪一段,你有什麽樣的權利,可以參與溝通、決策跟諮商的過程。重要的決定,讓病人自己做,並且用很實際的步驟,讓醫療人員跟病人共同實現自主的精神。

 

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